Cuidado Paliativo Preguntas y Respuestas
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JACKSONVILLE, Florida, 11 de marzo de 2014 — Cuando un paciente recibe un diagnóstico que indica que su enfermedad no tiene cura, tanto el enfermo como su familia entran en un proceso que implica un cambio radical en sus vidas. El cuidado paliativo busca brindar una atención integral al afectado y a sus familiares, que incluye no solo el control del dolor y de otros síntomas, sino también los problemas psicológicos, sociales y espirituales, abordados por un equipo multidisciplinario de profesionales.
Dada la importancia del tema, el Doctor Robert Shannon, de la Clínica Mayo de Jacksonville, Florida, responde a las interrogantes que surgen acerca de este modelo de cuidado y sus diferencias con el modelo curativo tradicional. El Dr. Shannon es profesor asistente de Medicina Familiar y Medicina Paliativa en la Clínica Mayo.
¿Qué es el cuidado paliativo?
La Organización Mundial de la Salud lo define como “el cuidado total y activo de pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo; por lo tanto el objetivo principal es lograr el control del dolor y de otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales”.
¿Cómo podemos describirlo?
No se trata ni de la llamada “buena muerte” ni de “cómo morir”; más bien, realmente se trata de “vivir bien”, incluso frente a una enfermedad incurable.
¿Cómo se aplica el cuidado paliativo en la práctica?
La Organización Nacional de Residencias para Enfermedades Terminales y Cuidados Paliativos de Estados Unidos define al cuidado paliativo de manera simple y elocuente: “Evaluar, anticiparse y aliviar el sufrimiento del paciente”. Este amplio enfoque afirma la vida y considera que ambas, la vida y la muerte, son procesos normales. Esto no acelera la muerte ni la pospone; el foco es tratar los síntomas del afectado dándoles la misma importancia que a la enfermedad en sí misma.
Hay un dicho del siglo 16 que resume esta idea: "Curar a veces, aliviar a menudo, reconfortar siempre”.
Por ejemplo, en un estudio sobre el cuidado paliativo temprano en personas con cáncer de pulmón metastásico del tipo "células no pequeñas" (que es el más común y con mejor pronóstico), se observó una mejora significativa en la calidad de vida y el estado de ánimo de los pacientes. Con los cuidados paliativos, la evaluación de los síntomas agresivos y el tratamiento para estos enfermos con cáncer avanzado, se logró una supervivencia más larga que con el método tradicional.
¿Aborda el cuidado paliativo aspectos más allá de aquellos que son específicamente médicos o clínicos?
El cuidado paliativo alivia síntomas que causan angustia al paciente, integra los aspectos psicológicos y espirituales en su atención y le ofrece un sistema de apoyo que le ayude a vivir de la forma más activa posible hasta su muerte. Además, brinda apoyo a la familia para hacer frente a la enfermedad y a la pérdida definitiva de su ser querido.
¿Los criterios médicos tradicionales, tienen cabida también?
Sí, la quimioterapia, la radioterapia y la cirugía siempre tienen su papel cuando los beneficios sintomáticos del tratamiento son superiores a la carga que implican.
¿Entonces, cuáles son las principales diferencias entre el método curativo tradicional y el método paliativo?
Existen varias. En primer lugar, el propósito del modelo tradicional es curar al paciente, mientras que en el paliativo es aliviar su sufrimiento. El método tradicional trata de analizar la enfermedad; el paliativo, en cambio, se enfoca en todos los aspectos del sufrimiento. Es un enfoque existencial.
Otro aspecto es que mientras el modelo tradicional refleja el enfrentamiento entre cuerpo y mente, en el método paliativo los síntomas que causan el dolor son considerados como entidades, y la unidad de cuidado incluye a la familia.
Claramente, hay diferencias notorias en los enfoques.
Así es. Mientras que para el método curativo tradicional la muerte es el fracaso final, para el método paliativo es una parte inevitable de la vida. Por esta razón, el método tradicional propone un tratamiento a cualquier costo, tanto si se logra la erradicación de la enfermedad como una mejoría lenta. Para el método paliativo, en cambio, el hecho que la persona viva bien durante su enfermedad, aunque él/ella eventualmente muera, es un éxito. Además, el tratamiento debe ser concordante con los valores, creencias e intereses de los pacientes y sus familias.
¿Hay recomendaciones para mejorar la atención de salud general?
Diversos estudios han concluido que es necesario dar un nuevo rumbo a nuestro sistema de salud. Un informe de septiembre de 2013 señala que, muy a menudo, el cuidado no se centra en el paciente. Muchos de ellos no reciben cuidado paliativo y las decisiones sobre el tratamiento a menudo no se basan en la última evidencia disponible. Además, hay también un déficit de profesionales especializados en cuidado paliativo lo que se traduce en una disparidad en el acceso.
Hemos visto que este nuevo enfoque de atención requiere de un fuerte compromiso entre los pacientes y quienes los tratan. ¿Cómo se logra esto?
Para lograr el compromiso de los pacientes con su terapia, el equipo tratante debe seguir varios pasos. En primer lugar, tienen que proporcionarles, a ellos y a sus familias, información comprensible sobre el pronóstico del cáncer, los beneficios y riesgos del tratamiento, los cuidados paliativos, apoyo psicosocial; considerar todas las opciones es esencial. La mayoría de los enfermos finalmente quiere conocer su diagnóstico, el pronóstico y las opciones de tratamiento; sin embargo, no todos. En este caso, un paciente puede querer delegar hacia su cónyuge o padres. Desde luego, respetamos su derecho a delegar.
¿Quiénes integran el equipo tratante de cuidado paliativo?
El equipo está integrado por médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, farmacéuticos y capellanes, todos centrados en el paciente y su familia de una manera coordinada.
¿Qué tanta conciencia o importancia se otorga, a nivel general en Estados Unidos, al cuidado paliativo?
En lo que va del presente siglo se ha ido produciendo una integración del cuidado paliativo en el cuidado estandarizado del cáncer, siguiendo criterios de grupos como la Sociedad Americana de Oncología Clínica y la Red Nacional para el Cuidado Extensivo del Cáncer. Pero hay aspectos en que se necesita mejorar. Por ejemplo, un artículo en La Revista de Cáncer para Médicos Practicantes afirma que “la inadecuada evaluación y diagnóstico del dolor por cáncer sigue siendo un problema de salud pública importante que necesita de acción inmediata y coordinada”.
Una conferencia familiar es, frecuentemente, parte del cuidado paliativo. ¿Cómo se lleva a cabo?
La conferencia familiar puede ser hecha junto a la cama del enfermo o en una sala de conferencias, a menudo en presencia de un sacerdote u otro representante del credo religioso de la persona, con el médico y su equipo. Uno de los objetivos es asegurar que ambos, paciente y familia, entiendan la condición actual de salud y el pronóstico. También es útil acordar quién tomará las decisiones si el/la paciente no puede hacerlo por sí mismo/sí misma. Es importante aclarar los objetivos que ambas partes tienen sobre el tratamiento, especialmente cuando puede haber algún desacuerdo entre el afectado, la familia y el equipo médico. De hecho, "la clarificación de los objetivos de la atención" es la solicitud más común en nuestro servicio.
Es bastante complejo, considerando que además de la condición del paciente, intervienen otros aspectos y personas, quizás con varias opiniones.
Sí. Por ejemplo, nosotros debemos tener criterio y sensibilidad para determinar cuánto quieren saber el enfermo y la familia, incluso sugiriendo la elaboración de un testamento, si es que aun no se ha hecho.
El aspecto ético/legal de la atención se refiere a la condición jurídica del paciente, la capacidad de tomar o no tomar decisiones y los llamados "cinco deseos".
Los cinco deseos se refieren a:
- ¿Quién va a tomar decisiones cuando el paciente no pueda hacerlo?
- Qué tipo de tratamiento desea o no desea.
- Cuán cómodo desea estar.
- Cómo quiere ser tratado.
- Qué quiere que sus seres queridos sepan acerca de usted.
¿Alguna reflexión final doctor?
A los pacientes y sus familias: Decirle a su médico o equipo tratante qué espera usted del tratamiento y qué es más importante para usted. Piense en qué le da alegría, placer y ante todo, sentido a su vida. El cuidado paliativo es todo acerca de sus metas de vida, aun cuando se enfrenta una enfermedad incurable. (¿No debería ser el objetivo de todos nosotros todo el tiempo?)
Para más información acerca de los cuidados paliativos disponibles en la Clínica Mayo en Jacksonville, Florida, llamar al departamento de Servicios Internacionales al teléfono 904-953-7000 o enviar un email a intl.mcj@mayo.edu. Para más información en español, visite mayoclinic.org/espanol.
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