Pautas para compartir con familiares los resultados de participantes en estudios genómicos
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Las recomendaciones equilibran la privacidad del participante en estudios con la necesidad familiar de conocer la información médica
ROCHESTER, Minnesota: El grupo de un proyecto galardonado con cinta azul y financiado por los Institutos Nacionales de Salud publicó las primeras pautas, redactadas en consenso, acerca de cómo compartir con los demás familiares los resultados genómicos obtenidos a través de estudios realizados en adultos y niños. Las recomendaciones se publican en la Revista de Leyes, Medicina y Ética y orientan respecto a cómo compartir la información, antes y después de la muerte del participante en un estudio.
“Estas recomendaciones repercutirán sobre las futuras políticas para protección de los participantes en investigaciones, cuando se realicen estudios genómicos”, comenta la Dra. Gloria Petersen de Mayo Clinic, quien comparte la autoría de las pautas con la jurista Dra. Susan Wolf de la Universidad de Minnesota y con la Dra. Barbara Koenig de la Universidad de California en San Francisco.
Las autoras dicen que el explosivo crecimiento de la investigación genómica ha llevado al planteamiento de preguntas complicadas acerca de qué hacer con la información de los resultados. ¿Deben los investigadores compartir los resultados personales de un individuo con los familiares que corren el mismo riesgo genético? Esa duda generalmente menoscaba la privacidad del individuo en favor de la necesidad familiar.
Las autoras informan que hasta el momento, los investigadores no contaban con ninguna guía respecto a cómo equilibrar ambos puntos. Por ejemplo, en la genómica del cáncer, el participante de un estudio puede morir y dejar a los investigadores sin saber si pueden comunicarse con los familiares para ofrecerles los resultados personales del fallecido. Los vacíos en esta política pueden dejar a hermanos, hijos y demás parientes sin información vital respecto a posibles enfermedades. “Lo que complica tanto este asunto es que las regulaciones bioéticas, legales e investigativas se enfocan en la protección del individuo, pero la genética es un tema familiar”, anota la Dra. Wolf.
Las pautas fueron desarrolladas después de un proceso en consenso y realizado durante varios años que abarcó a expertos en genética médica y genómica, consejería genética, investigación genómica, bancos biológicos y repositorios, protección de personas participantes en investigaciones, bioética y leyes. Las recomendaciones incluyen lo siguiente:
- Los investigadores deben anticipar que los parientes solicitarán los resultados del participante, por lo que necesitan conocer sus preferencias al respecto y quién fungirá como representante después de su muerte.
- Los investigadores deben luchar por proteger la elección hecha por los participantes en investigaciones respecto al tipo de información que se compartirá y la privacidad de los resultados del participante.
- Los parientes, no los investigadores, son quienes generalmente deben averiguar sobre los resultados personales, porque los investigadores tienen la obligación de respetar la privacidad de los datos del participante.
- En aquellos casos raros en los que compartir la información posiblemente evite un daño inminente, los investigadores podrían encontrar la justificación ética para comunicarse con los parientes del participante a fin de ofrecerles información genética práctica y seria.
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