Hace 24 años, a Bobbi Heinold, que en ese entonces tenía 17 años, le diagnosticaron distrofia muscular facioescapulohumeral, una afección muscular genética caracterizada por debilidad, especialmente en la cara, los omóplatos y la parte superior de los brazos. Los médicos le dijeron que podía afectar su calidad de vida.

Bobbi y su madre viajaron desde su hogar en Indiana hasta Mayo Clinic en Rochester, Minnesota, para saber cuáles eran sus opciones. Finalmente, Bobbi se sometió a una cirugía. Uno de los miembros del equipo quirúrgico era Joaquín Sánchez-Sotelo, M.D., Ph.D., entonces médico fellow de cirugía ortopédica de Mayo Clinic.

En noviembre de 2020, Bobbi regresó a Mayo por primera vez en varios años, pero no como paciente, sino como madre. Su hijo Daniel, de 17 años, presentaba la misma afección que ella y se le programó una cirugía con el Dr. Sánchez-Sotelo, actualmente cirujano ortopedista de Mayo Clinic y presidente de la División de Cirugía de Hombro y Codo.  

Bobbi notó por primera vez debilidad muscular en Daniel alrededor de los hombros cuando el niño estaba en séptimo grado. En noveno grado, Daniel visitó expertos en ortopedia, neurocirugía, y fisioterapia y terapia ocupacional en Chicago, cerca de su hogar. Los síntomas que presentaba eran similares a los de su madre: debilidad muscular y omóplatos alados.

“Ella nunca habló demasiado sobre esto hasta que crecí un poco más y pudimos empezar a notar los síntomas de la afección”, indicó Daniel. “Fue entonces cuando me explicó lo que ella tuvo y lo que posiblemente yo podría experimentar en el futuro”.

En general, la distrofia muscular facioescapulohumeral evoluciona de forma lenta. Afecta especialmente los músculos de la cara, los omóplatos y la parte superior de los brazos.

“En resumen, lo que sucede es que los músculos que controlan la posición de los omóplatos en el lugar comienzan a debilitarse cada vez más con el tiempo”, explica el Dr. Sánchez-Sotelo. “Entonces, los omóplatos comienzan a salir de la pared torácica y esto afecta en gran medida la función de la extremidad superior del paciente”.

En el transcurso de su diagnóstico, cirugías y recuperación, Bobbi dependía de su madre, Luann Gerber, quien la trasladaba desde y hacia Mayo Clinic, y la apoyaba después de las cirugías y en la recuperación.

“Mi madre atravesó esto conmigo, y pasar por esto como madre ha sido muy diferente a ser quien se somete al procedimiento de forma personal”, afirmó Bobbi. “Aunque la cirugía es muy difícil y dolorosa, creo que en varios aspectos fue mucho más sencillo para mí pasar por eso que ver a mi hijo tener que atravesarlo”.

Daniel valora la ayuda de su madre durante el tratamiento.

“Sabía que lo que me tocara atravesar, ella ya lo había hecho”, afirmó Daniel. “Siempre pude preguntarle cómo lo superó o qué hizo cuando estuvo en esta situación. Es bueno tener a alguien que lo haya hecho, que sepa de qué se trata, que lo haya experimentado y que pueda sentir el tipo de compasión hacia mí que nadie más podría”.

Bobbi experimentó varias emociones como paciente y como madre.

“Fue muy pero muy difícil verlo pasar por esto”, manifestó Bobbi. “Y de alguna forma, fue más sencillo porque sabía los beneficios que proporcionaba”.

Durante la cirugía, el Dr. Sánchez-Sotelo enderezó el hombro de Daniel al fijar el omóplato izquierdo a las costillas.

“En cierto modo, este procedimiento es poco frecuente, e implica básicamente conectar físicamente el omóplato con las costillas”, explica el Dr. Sánchez-Sotelo. “Y, por lo general, el injerto óseo se obtiene de la cintura pélvica del paciente. Este se coloca en el espacio entre las costillas y el omóplato, y se comprime con los cables de la placa”.

Después de las cirugías, Bobbi usó un yeso de cuerpo completo para enderezar el hombro, mientras que Daniel tuvo una férula inmovilizadora. Bobbi, Daniel y el Dr. Sánchez-Sotelo ven con esperanza el futuro de Daniel.

“Una vez que el omóplato, la escápula, se suelda a las costillas, se produce una mejora importante en la calidad de vida del paciente”, afirma el Dr. Sánchez-Sotelo.

“La capacidad que tuve los últimos 24 años fue la que me permitió levantar, sujetar y cargar a mis bebés”, afirmó Bobbi. “Y no necesariamente habría tenido esta capacidad antes”.

“Es bueno saber ahora que no voy a perder la capacidad de practicar deportes con mis amigos gracias a la cirugía”, dice Daniel. “Y el trabajo que he podido realizar aquí hace que mi futuro sea más alentador”.

Daniel terminará el colegio secundario este año y espera poder someterse a la segunda cirugía después de la graduación. Lo aceptaron en la Universidad Purdue para la carrera de ingeniería civil. Es probable que asista a clases en línea el primer semestre y, si el médico lo autoriza, se mudará al campus para el segundo semestre.

“El hecho de que vaya a tener la capacidad de vivir una vida bastante normal le ofrece un futuro muy alentador, y eso es un regalo para mí”, manifiesta Bobbi.

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El Dr. Sánchez-Sotelo ofrece entrevistas en español e inglés. Para solicitar una entrevista, escríbale a Rhoda Madson del área de Relaciones Públicas de Mayo Clinic a newsbureau@mayo.edu.

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