• Una estudiante de investigación científica enseña a la comunidad biomédica sobre la ceguera y la vida

Charlotte Brown descubrió su pasión por la medicina a través de los libros. «Siempre he sido ávida lectora. De niña, soñaba en convertirme en neurocirujana y pasar horas leyendo sobre el cerebro, las enfermedades y los procedimientos», comenta. Hace tres años, al acabar su licenciatura en negocios, un libro de neurociencias volvió a despertarle la curiosidad y decidió cambiar de rumbo para seguir una carrera profesional conectada con la atención de la salud.

Después de tantear el terreno con una maestría en neurociencias, esta joven texana se mudó a Rochester para unirse al Programa de Posbachillerato para Educación en Investigaciones Científicas en Mayo Clinic, conocido por sus siglas en inglés como PREP, a fin de tomar varios cursos avanzados de ciencias y obtener la experiencia investigativa necesaria para tener éxito en un programa de doctorado en investigación o en otro que combine este doctorado con el título de doctor en medicina. 

En el laboratorio del Dr. David Daniels, Brown está aprendiendo a hacer experimentos para estudiar los cambios epigenéticos que ocurren en un tipo muy agresivo de cáncer cerebral en los niños, el cual actualmente no tiene cura y se conoce como glioma difuso de línea media. En el escritorio que usa ella, las muestras y las sustancias químicas están marcadas con etiquetas en braille, y para realizar un experimento como un «western blot» (que indica los niveles proteicos), Brown usa un aditamento plástico que guía la punta de la micropipeta hasta los minúsculos pozos.

La estudiante del PREP, Charlotte Brown, muestra el aparato que utiliza en el laboratorio por ser una investigadora ciega.

Brown nació con impedimentos visuales y desde los 14 años es ciega debido a una rara anomalía cromosómica, llamada monosomía parcial del 13q. Como científica en formación, se siente muy a gusto en el laboratorio y hasta ha contribuido en algunos trabajos publicados. Asimismo, hace frente a los objetivos para sus investigaciones con la misma actitud que adopta con todas las demás actividades que le encantan.

«Mi depósito de combustible siempre está lleno de tenacidad —reconoce— y cuando hay que hacer algo, encuentro la manera de hacerlo». De hecho, ella hace más que solo ayudar a encontrar nuevos tratamientos para las enfermedades, puesto que entre sus objetivos está desmantelar algunos conceptos erróneos sobre la ceguera. «No considero que mi ceguera sea una discapacidad, porque la lista de cosas que no puedo hacer es increíblemente corta y todos tienen su propia lista también», comenta.

Dar por sentado que nada es imposible

Brown cursaba la escuela primaria cuando se percató de que su campo visual se reducía. Entre el sexto y el octavo grado, aprendió braille por sí sola, y para cuando terminó el noveno grado, ya había perdido todo el resto de la visión. Por ser una deportista ávida, siempre encontró maneras de continuar practicando sus deportes preferidos, como correr y hacer ciclismo, a través de un dispositivo de ecolocalización que emite chasquidos para alertarla sobre cualquier obstáculo.

Cuando empezó el programa PREP, que es parte de la Escuela de Posgrado en Ciencias Biomédicas de Mayo Clinic, buscó inmediatamente el laboratorio del Dr. Daniels, quien se especializa en el tratamiento de pacientes pediátricos con tumores cerebrales complejos y dirige un laboratorio de investigación que abarca el estudio de líneas celulares derivadas de tumores y el desarrollo de nuevos fármacos contra el cáncer.

A pesar de que el laboratorio ya había hecho acomodaciones para otros estudiantes con discapacidades, la ceguera constituyó un nuevo desafío; por otro lado, el Dr. Daniels consideró las distintas labores que Brown podía realizar por sí misma. Desde la primera conversación que mantuvieron, él estuvo seguro de que ella encajaría muy bien en el laboratorio. «Mi objetivo es capacitar a gente emprendedora y pujante para que sea excelente en lo que quiera que haga. Cuando conocí a Charlotte, noté que es una de esas personas que tiene pujanza y va a triunfar, sin importar lo que la vida le ponga por delante», apostilla.

La actitud del Dr. Daniels también fue positiva para Brown, quien acota lo siguiente: «Me dijo que él daría por sentado que nada era imposible para mí y que confiaba en que le haría saber si algo me resultaba muy difícil».

Brown con Vader, su primer perro guía.

Eliminar obstáculos

La comunicación, de hecho, ha sido fundamental. Brown trabajó con la administradora del laboratorio, la Dra. Liang Zhang, para adaptar el lugar de trabajo, lo que incluyó etiquetar todo en braille, desde los instrumentos hasta las pipetas de distintos tamaños. Charlotte trabajó también con Kara James, especialista en acomodaciones para discapacitades de la Oficina de Bienestar y Apoyo Académico en Servicios de Acceso para Discapacitados, a fin de adquirir las herramientas específicas que le permitieran realizar el tipo de investigación que se hace en este laboratorio.

«No prestamos servicios especiales, porque nada es especial. Muy a menudo, la responsabilidad recae en la persona con la discapacidad, en vez de en un entorno que no ofrece integración ni acceso completo. Nuestra intención es minimizar y, quizás, eliminar los obstáculos existentes en los entornos donde nuestros estudiantes se desenvuelven», explica James a su equipo que atiende a casi 200 estudiantes con discapacidades en todas las escuelas de la Facultad de Medicina y Ciencias de Mayo Clinic.

Para Brown, una herramienta importante es una impresora con papel sensible al calor que le permite leer los resultados de los experimentos con «western blot». El calor dentro de la impresora hace que las áreas con tinta se hinchen, y que las áreas oscuras que indican la presencia de la proteína se abulten. «La tecnología transforma los datos visuales a un formato táctil que puedo leer e interpretar de la misma manera que si los viera», acota Brown.

Hay que enseñar más

En el laboratorio encontró mentores para enseñarle, pero ellos también aprenden de Charlotte. El Dr. Julian Rechberger, por ejemplo, trabaja en su título de doctorado en la Escuela de Posgrado en Ciencias Biomédicas de Mayo Clinic y le enseñó a Brown varias técnicas para los experimentos. Ambos colaboraron en un artículo para una revista y lo que a él le impresionó al instante fue la capacidad de ella para revisar la literatura médica, a la cual accedía mediante tecnología de audio o del sistema braille. 

«Charlotte lee, escucha y procesa información compleja y densa con extrema precisión, exactitud y velocidad, de una forma que realmente la distingue. Trabajar con ella me ha ayudado a recordar que nunca hay que fijar límites a los demás, antes de conocerlos personalmente y de saber cuál es su capacidad intrínseca», afirma el Dr. Rechberger.

Por otro lado, Brown también tomó la iniciativa y contribuyó a la atención clínica de los pacientes, mediante la creación de un libro infantil que explica la cirugía del cerebro en términos fáciles de entender. El libro es colorido y táctil para que lo lean pacientes pediátricos con impedimentos visuales.

«Era imprescindible hacerlo accesible de esa manera, porque yo sé de primera mano cuán valioso es sentirse integrado, sobre todo en la infancia», añade. 

El libro está en prueba en la clínica y es el primero de este tipo que el Dr. Daniels usa con sus pacientes. «Parece que es una adición importante también para los pacientes», anota.

«A medida que todos nos esforzamos por crear un lugar de trabajo más diverso, hay que incluir las discapacidades como parte de esa diversidad. Contar con investigadores y profesionales médicos discapacitados tiene un valor obvio, ya que es necesario que esos puestos de trabajo también sean un reflejo de las comunidades en las que vivimos», opina James.

Brown reconoce que todavía hay trabajo por hacer para enseñar a los demás sobre la ceguera y está muy dispuesta a ser parte de esa labor. En un comentario publicado en Mayo Clinic Proceedings, ella argumenta en favor de que las escuelas de medicina enseñen más sobre el tratamiento de pacientes con impedimentos visuales. Asimismo, le interesa hablar con grupos de estudiantes de medicina para ayudarlos a practicar ese tipo de interacción.

En cuanto a sus metas, Charlotte piensa presentar solicitudes para programas investigativos de posgrado y posiblemente opte por una carrera como médica y científica, pero la decisión dependerá más de sus intereses que de los obstáculos que se presenten. «Todos tenemos cosas que no podemos hacer, pero creo que solemos hacer la lista mucho más larga de lo que realmente es. Nos convencemos de que no podemos hacer muchas cosas. El mensaje que espero transmitir es que el tamaño de la lista realmente depende de cada uno», concluye Brown.

— Kate Ledger

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