La Dra. Joline E. Brandenburg dedica sus días laborales en Mayo Clinic al tratamiento de niños con parálisis cerebral y, en casa, atiende a su hija de 11 años que padece esta misma afección. Entre ambas ocupaciones, de alguna manera, la Dra. Brandenburg lleva a cabo investigaciones pioneras que, en última instancia, podrían aliviar —o hasta evitar— los efectos de este trastorno del movimiento. La investigación científica que cambia la vida de los pacientes lleva tiempo… y tiempo es precisamente lo que falta cuando alguien también se encarga de cuidar a otra persona. Por ello, en los malabarismos que una médica clínica necesita hacer en su vida, lo que generalmente acaba quedando atrás es la investigación.

“La redacción de los documentos para obtener subsidios y el análisis de datos suele ocurrir fuera de horas laborales, sea por las noches o en fines de semana, pero esa flexibilidad no existe cuando hay una hija que necesita cuidados especiales”, afirma la Dra. Brandenburg.

La Dra. Brandenburg está entre los beneficiarios de un subsidio de la Oficina para Diversidad e Inclusión en Investigaciones de Mayo Clinic que procura fomentar la carrera investigativa entre quienes también se desempeñan como cuidadores principales de alguien. El subsidio otorga premios de 25 000 dólares que sirven para financiar directamente ciertos aspectos de un proyecto o para compensar por las horas de atención clínica a fin de que los beneficiarios puedan investigar durante horas laborales. Inicialmente, Mayo Clinic consideró ofrecer dos subsidios, pero dada la cantidad de solicitudes, otorgó ocho.

“Es invertir en la institución. Estamos decididos a fomentar la investigación que, en última instancia, modifica la práctica de la medicina”, señala el Dr. Gregory Gores, Decano Ejecutivo para Investigación.

“Sabemos que las personas que desempeñan funciones de cuidadores principales de otros afrontan muchos retos y queremos ayudarlos a tener éxito. Estos fondos aportan más recursos para terminar o avanzar un proyecto investigativo y, mediante este apoyo a los investigadores que tienen muchas responsabilidades en su vida, queda demostrado que entendemos y respetamos lo que hacen”, acota la Dra. Jennifer Westendorf, directora de la Oficina para Diversidad e Inclusión en Investigaciones de Mayo Clinic.

Los proyectos de los beneficiarios del subsidio abarcan una amplia gama de problemas médicos apremiantes, entre ellos, la comunicación entre médico y paciente, las conmociones cerebrales en deportistas jóvenes y los riesgos tanto cardiovasculares como metabólicos de las personas transgénero que reciben terapia hormonal. Las responsabilidades de cada científico como cuidador principal de alguien también son tan diversas como estos temas. A continuación, compartimos algunas de sus historias.

Ayudar a los niños a moverse y respirar

El interés de la Dra. Brandenburg por la parálisis cerebral empezó cuando estudiaba medicina y solía cuidar a niños con esa afección. “Aprendí a admirar la resiliencia de estos pequeños y de sus familiares”, recuerda. El hecho de haber conocido a parejas que adoptaban niños con parálisis cerebral fue lo que inspiró a la Dra. Brandenburg a hacerlo también.

Ahora, su hija practica hockey en trineo y equitación, participa en el programa de Niñas Exploradoras y asiste a la escuela y a citas médicas. Para todas estas actividades, la niña requiere el apoyo físico de su madre, de su padre y de su padrastro. “Soy experta en compaginar horarios”, dice la Dra. Brandenburg.

El efecto de la parálisis cerebral sobre las capacidades funcionales varía mucho entre una y otra persona, pero se desconoce la causa precisa de la afección. Si bien la mayoría de las investigaciones se concentran en el cerebro, la Dra. Brandenburg examina la médula espinal y, específicamente, las neuronas motoras que son las células que estimulan a los nervios para que los músculos se muevan.

“Cuando las neuronas motoras no funcionan bien, los músculos no pueden hacer su trabajo”, añade.

La hipótesis de la Dra. Brandenburg es que la alteración en el desarrollo de la médula espinal interviene  de alguna manera en la parálisis cerebral. A fin de investigar esta idea, ella y sus colegas examinan las médulas espinales de ratones de laboratorio que, al igual que las personas con parálisis cerebral, tienen mayor excitabilidad muscular.  

“Si podemos distinguir cuándo y cómo ocurre esa alteración, pensaremos en intervenciones que eviten el proceso, como medicamentos que protejan a las neuronas motoras durante el desarrollo de la médula espinal”, explica.   

El premio al avance en la carrera investigativa sustenta el proyecto actual de la Dra. Brandenburg, que consiste en un estudio sobre el mecanismo subyacente de los problemas respiratorios de la parálisis cerebral espástica. El subsidio también ayuda a mantener algunos modelos importantes para la investigación, mientras la Dra. Brandenburg presenta solicitudes para obtener financiamiento a largo plazo a través de los Institutos Nacionales de Salud.

“El subsidio de Mayo paga por el tiempo que yo dedico a un trabajo que permitirá entender mejor la parálisis cerebral. El descubrimiento de una intervención que reduzca la severidad de los problemas respiratorios y de movimiento puede tener un impacto enorme en la vida de estos niños”, concluye.

Comunicarse inteligentemente para mejorar el tratamiento oncológico

Al empezar su carrera profesional, la Dra. Carrie A. Thompson recibió de los Institutos Nacionales de Salud el prestigioso premio conocido como K12 para iniciar tanto sus investigaciones como su práctica clínica. En ese entonces, la Dra. Thompson estudiaba la supervivencia de las personas con linfoma, que es un cáncer del sistema circulatorio. Ella y su esposo, quien también es médico de Mayo Clinic, tenían una hija pequeña y pocos meses después, descubrieron que la Dra. Thompson estaba embarazada de gemelos. La madre tuvo que pasar tres meses en cama antes de tomar los tres meses de maternidad y, por lo tanto, la situación hizo peligrar el subsidio recibido porque la renovación del financiamiento para el K12 dependía de la productividad del investigador durante el primer año.

“La vida me tenía muy ocupada y pese a todos mis esfuerzos, perdí el subsidio K12. Aunque entendía el motivo por el que lo perdí, igual fue un duro golpe para mí”, cuenta la Dra. Thompson.

Después de aquella experiencia, la Dra. Thompson consiguió otro financiamiento para sus estudios. Como madre de una niña de 10 años y de una pareja de gemelos de 8, para ella no deja de ser difícil encontrar tiempo para su investigación. “Mi marido y yo tomamos la determinación de que, a menos que tuviésemos que trabajar en el hospital, pasaríamos los fines de semana en casa con los niños. Este subsidio me permite investigar durante horas laborables normales”, señala.

La investigación de la Dra. Thompson es acerca del uso que los pacientes pueden dar a la tecnología móvil para comunicarse con sus médicos después del tratamiento contra el cáncer. El objetivo es que los médicos clínicos reciban información en tiempo real sobre los síntomas y la calidad de vida de sus pacientes a fin de controlar mejor la terapia.

“Sabemos que los pacientes obtienen mejores resultados cuando se amplía la comunicación. Además, se controlan mejor los síntomas, hay menos ingresos al hospital y visitas a la sala de emergencia y, en general, aumenta la supervivencia de los pacientes. Al controlar mejor los síntomas, los pacientes pueden continuar con la quimioterapia por más tiempo y evitar la necesidad de reducir las dosis”, explica la Dra. Thompson.

El subsidio de Mayo Clinic ayuda a financiar el proyecto actual de la Dra. Thompson que evalúa las reacciones de los pacientes ante el tratamiento de vanguardia llamado terapia de células T con receptor de antígeno quimérico. Este tratamiento implica modificar genéticamente a las células inmunitarias de la persona a fin de volverlas capaces de identificar al cáncer y eliminarlo. Si bien la terapia de células T con receptor de antígeno quimérico ofrece esperanza a las personas con cáncer recurrente de la sangre, los efectos secundarios generalmente son severos. Los participantes en el estudio informarán sobre sus síntomas y su calidad de vida, a través de cuestionarios que aparecen en sus teléfonos móviles o tabletas. Los pacientes también se evaluarán a sí mismos con caras de emojis, sistema ya usado por la Dra. Thompson en estudios anteriores con personas que recibían quimioterapia. La comunicación en tiempo real es fundamental, porque los pacientes que acuden al médico a intervalos de 3 semanas pueden olvidar la severidad de los síntomas una vez que se resuelven o quizás soportarlos para que no se les reduzca el tratamiento.

“Cuando los médicos reciben la información mientras el paciente experimenta los síntomas, tienen la oportunidad de intervenir. No se trata de reducir la interacción entre pacientes y proveedores de atención médica, sino de intentar usarla de manera más inteligente y enfocada en el paciente. Deseamos aprovechar el poder de la tecnología para mejorar la atención médica de los pacientes”, afirma la Dra. Thompson.

Proteger el cerebro de los deportistas jóvenes

La única vez que la Dra. Jennifer Wethe recuerda haberse sentido invadida por las emociones al escribir una carta fue mientras redactaba la solicitud para el premio que Mayo Clinic otorga a quienes desean avanzar sus carreras investigativas. En calidad de codirectora y neuropsicóloga principal del programa para conmociones cerebrales de Mayo Clinic en Arizona, la Dra. Wethe se esfuerza en proteger el cerebro de los deportistas jóvenes. Además, esta científica cría sola a sus dos hijos de 10 y 14 años que tienen necesidades especiales y, anteriormente, también ayudó a cuidar a otros familiares que sufrían una afección neurodegenerativa.

“Es el subsidio más importante que he recibido. El tiempo que me regala el subsidio son unas 4 o 5 horas semanales que puedo invertir en mi investigación. Esto ha sido sumamente útil para arrancar el proyecto”, afirma la científica.

El proyecto al que se refiere es el protocolo de Mayo Clinic para revisión de conmociones cerebrales, el cual puede determinar cuándo hay que retirar del juego a un joven deportista y evaluar una posible conmoción cerebral. Las lesiones cerebrales de los deportistas profesionales reciben mucha publicidad, pero se presta menos atención a las de los adolescentes, cuyos cerebros en desarrollo son más vulnerables a los efectos que un golpe en la cabeza puede traer más adelante.

“Los adolescentes son los que juegan la amplia mayoría de los deportes, pero en la línea de banda no hay nadie que se encargue de ver si ocurre una lesión neurológica. Aquella frase de que ‘ante la duda, retírelo del juego’ equivale a poner la mano sobre la frente de un niño para ver si tiene fiebre. No es un medida objetiva, sino que tan solo provoca ansiedad entre los padres y los deportistas”, dice la Dra. Wethe. 

El protocolo para revisión de conmociones cerebrales puede ser aplicado en la misma línea de banda por la persona encargada de la seguridad de los deportistas. Consiste en mantenerse atento a golpes preocupantes o señales de conmoción cerebral, evaluar los síntomas, determinar cuán orientado está el jugador y hacer un breve examen de los movimientos oculares. Los deportistas que fallan en cualquiera de estas medidas deben salir del juego hasta que un profesional médico les autorice a volver.

“Se tranquiliza a los padres porque no se está diagnosticando una conmoción cerebral, sino decidiendo si hay que retirar del juego al deportista hasta que lo evalúe el profesional. La analogía es que cuando un niño tiene fiebre, los padres igual lo llevan al médico sin preguntarse por qué la tiene”, señala la Dra. Wethe.

Desde que se validó el protocolo, la Dra. Wethe ha dedicado horas para instruir al respecto a las ligas deportivas juveniles. El subsidio permite que haya tiempo para crear un programa de capacitación por Internet que ponga el protocolo a amplia disponibilidad y haga posible tanto su análisis como la publicación de sus datos.

“Es una investigación muy traslacional que tiene un impacto directo sobre la vida de muchas personas. Debido a que requiere tiempo y esfuerzo, el proyecto no habría avanzado hasta este punto sin el subsidio”, concluye la científica.

Cuestionar creencias populares en la atención médica de personas transgénero

El compromiso de Mayo Clinic con la diversidad abarca tanto al personal médico como a los pacientes. En calidad de directora de la Clínica para la Atención Especializada de Personas Transgénero e Intersexuales de Mayo Clinic, la Dra. Alice Chang se esfuerza por entender mejor el estado de salud de  las minorías sexuales y de género. Mayo Clinic es uno de los pocos centros en Estados Unidos que ofrece atención multidisciplinaria a las personas transgénero y cirugías para afirmación de género.

El enfoque actual de la Dra. Chang es el efecto de la terapia de sustitución hormonal sobre la salud cardiovascular y metabólica. Además de sus investigaciones, desde cuando se unió a Mayo Clinic hace 6 años, se ha encargado prácticamente sola del cuidado de su hijo de 15 años porque su marido no pudo dejar su puesto académico en otro estado.

“Creo que no sabía que la investigación requería tanto trabajo fuera de horas laborales normales. En casa tengo un segundo empleo y esas obligaciones han restringido considerablemente mi progreso en este proyecto”, comenta la Dra. Chang.

Su investigación sobre el tejido graso y la terapia de sustitución hormonal conlleva el potencial de cambiar la atención médica de las personas transgénero. El tratamiento para la disforia de género incluye terapia hormonal feminizante o masculinizante y, en el caso de las mujeres trans, la terapia hormonal feminizante suprime la producción de testosterona al mismo tiempo que provee estradiol, o sea, la principal hormona sexual femenina.

Después de que los estudios demostraran que las mujeres trans corrían mayor riesgo cardiovascular que los hombres de su misma edad, creció la preocupación respecto al efecto de un nivel menor de testosterona en las mujeres trans. De hecho, las enfermedades cardiovasculares son la segunda causa principal de muerte entre ellas.

La creencia popular es que la culpa de esto la tiene el bajo nivel de testosterona, pero los últimos estudios han cuestionado esta idea al demostrar que las mujeres trans que optan por la gonadectomía, o extirpación quirúrgica de los testículos, tienen en realidad mejor salud metabólica que las mujeres trans que conservan los testículos.

“Se podría pensar que el nivel de la testosterona desciende aún más con la extirpación de los testículos y que eso causa más problemas cardiovasculares y metabólicos; pero, en realidad, los estudios han demostrado lo opuesto, porque después de la gonadectomía, las mujeres trans tienen menos grasa en el hígado y más sensibilidad a la insulina”, explica la Dra. Chang.

La hipótesis de la Dra. Chang es que los depósitos de grasa y la sensibilidad a la insulina se determinan según la proporción de hormonas sexuales y no por la presencia o ausencia de ovarios o testículos productores de hormonas. A fin de comprobar esta hipótesis, la médica y sus colegas miden la sensibilidad a la insulina, la composición corporal y el metabolismo del ácido graso en mujeres y hombres trans. Los investigadores obtienen las medidas antes del inicio de la terapia de sustitución hormonal y tres meses después, así como antes y después de la intervención quirúrgica de las personas transgénero que optan por la gonadectomía.

Los resultados pueden guiar la atención médica de las personas transgénero, especialmente respecto a los riesgos y las ventajas de las terapias de afirmación de género. “Si la gonadectomía fuese beneficiosa, habría que aclarar cómo se abordaría la intervención quirúrgica y otros medicamentos para supresión hormonal, como los agonistas de la hormona liberadora de gonadotropina; pero si lo importante fuese la proporción de hormonas sexuales, se podría determinar el objetivo para dicha proporción y, según ello, ajustar la terapia”, observa la Dra. Chang.

La médica anota que los resultados del estudio acerca de los efectos de la proporción de las hormonas sexuales también sirven para el tratamiento de mujeres posmenopáusicas y hombres con deficiencia de testosterona. “Esta investigación atará varios cabos sueltos: se sabe que en lo referente a la salud ósea, el estradiol es igual de importante para hombres y mujeres, pero nada se sabe en cuanto a la salud cardiovascular. El subsidio de Mayo Clinic ha aumentado exponencialmente la capacidad de avanzar este proyecto”, concluye la Dra. Chang.

Desarrollar la fuerza laboral del futuro

Un artículo recientemente publicado en Nature informa que casi el 50 por ciento de las mujeres investigadoras abandonan el campo científico por sus responsabilidades familiares. “Deseamos salvar la brecha para que nuestras investigadoras puedan continuar avanzando en sus carreras profesionales. Nuestro objetivo es mejorar el ambiente laboral y verificar que en el futuro, se continúe fomentando estos talentos”, añade el Dr. Gores. 

– Barbara Toman, julio de 2019

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