罗切斯特，明尼苏达州— 在60年前，生来患有结构性心脏缺陷的孩子可选择的治疗方案很少。从那以后，疗法不断创新，使先天性心脏病成为一种通常可在整个成人期得到管理的疾病。在本次专家提醒中，妙佑医疗国际的心脏病专家说明了该疾病在患者的一生中可能发生的变化。 

美国有近200万患有先天性心脏病的成人需要持续的个性化护理来治疗心力衰竭等疾病。然而只有不到一半的成人患者得到了了解其需求的专业团队的护理，大多数人没有得到所需的后续护理。 

许多成人先天性心脏病患者认为，如果他们在儿童时期做过手术，就不再需要担心自己的心脏病了。但妙佑医疗国际的专家表示，事实并非如此：患者需要终身的监测和支持，并且未来可能需要动手术。   

当患有先天性心脏病的儿童进入青春期时，与家庭和成人先天性心脏病护理团队讨论如何从儿科护理过渡到成人护理将有助于为健康的成人生活奠定基础。 

“当这些年轻患者离家上大学时，重要的是他们应该熟悉自己的诊断和手术史，以防自己需要急救护理，”妙佑医疗国际佛罗里达州杰克逊维尔院区专攻成人先天性心脏病和妇产科的心脏病专家Katia Bravo医学博士说。 

包括妙佑医疗国际在内的成人先天性心脏病协会专业诊所目录是患者在美国各地寻求帮助的绝佳资源。   

“上大学是重要的一步，但随之而来会产生额外的压力和日常生活的变化。先天性心脏病患者应该与自己的护理团队公开讨论如何养成良好的习惯（如定期锻炼），以及如何在酒精、毒品、尼古丁和电子烟等有害习惯方面抵抗同侪压力，这一点很重要，”Bravo博士说。“由于怀孕会给心脏带来额外的压力，年轻女性应该与她们的先天性心脏病团队讨论计划生育问题。” 

心力衰竭是先天性心脏病成人患者可能会面临的另一个挑战，在这种情况下，心脏无法满足身体的需求，从而导致患者疲劳、呼吸困难和液体潴留。 

更复杂的是，成人先天性心脏病患者大概率还有心理健康问题。“医疗系统丢失了高达60%的患者信息，从而导致治疗延误和健康结果不理想，”世界上为数不多有资质治疗成人先天性心脏病和心力衰竭的专科医生之一、妙佑医疗国际罗切斯特院区的心脏病专家Luke Burchill医学博士说道。 

Burchill博士的研究发现，在美国各地，因先天性心脏病而导致心力衰竭的年轻成人住院人数正在上升。患者住院地点不同，其接受的治疗往往有很大差异。那些在经验丰富的专业医疗机构就诊的患者更有可能获得所需的护理和治疗。 

Burchill博士解释说，问题在于“还没有为成年先天性患者建立心力衰竭计划，也没有为心力衰竭患者建立成人先天性心脏病计划。” 

国际成人先天性心脏病学会主席Burchill博士正在与成人先天性心脏病社区和世界级的专家团队合作，共同建立世界上第一个由成人先天性心脏病患者设计并为其服务的心力衰竭路径计划。他所设想的路径将指引那些需要专业心力衰竭护理的人，以便其可在正确的地点和时间得到治疗；还将重视每个人的心脏、心理、社会、情感、文化和精神需求。 

与成人先天性心脏病护理团队保持联系也是患者提高生活质量的重要方式。随访的频率可能取决于他们的健康状况。妙佑医疗国际的大多数复杂先天性心脏病患者都接受过多次手术或干预。每位患者都有各自的需求，在决定进行干预时不可掉以轻心。   

“症状是身体提醒您有异常情况的重要方式，应迅速评估这些症状。但是，我建议不要光凭症状判断，因为一些显著异常可能不会在早期引起明显的心脏体征或症状，”妙佑医疗国际凤凰城院区专攻成人先天性心脏病的心脏病专家David Majdalany医学博士说。 

一个未被察觉的问题就可能造成严重的损害，这就是为什么随访如此重要。Majdalany博士举例说，接受法洛四联症修复的患者可能会出现严重的肺动脉瓣渗漏。这些患者可能一直感觉良好，没有任何症状，直到肺动脉瓣渗漏引起心律紊乱，或右心室增大而无法正常工作。这种损害是不可逆转的。 

Majdalany博士补充说，患者接受治疗的地点很重要，因为在没有先天性心脏病专业知识的医院进行体检或基础超声心动图检查不容易发现肺动脉瓣渗漏。 

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