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Síndrome raro causa excesiva flexibilidad de las articulaciones y fragilidad de la piel
ESTIMADA MAYO CLINIC:
Hace poco me diagnosticaron con el síndrome vascular de Ehlers-Danlos. El médico dijo que no existe cura y que es genético. ¿Qué se puede hacer para tratarlo? Tengo dos hijos pequeños… ¿deberían hacerse exámenes?
RESPUESTA:
A pesar de ser cierto que no existe cura para el síndrome de Ehlers-Danlos, la fisioterapia suele ayudar a controlar los síntomas y a prevenir complicaciones. El seguimiento médico y el control regular del síndrome de Ehlers-Danlos también permiten detectar los problemas que se desarrollan en las primeras etapas, cuando puede ser más fácil de tratar. Debido a que el síndrome de Ehlers-Danlos es un trastorno heredado, valdría la pena hablar con un consejero genético acerca de los análisis necesarios para sus hijos.
El síndrome de Ehlers-Danlos suele causar una excesiva flexibilidad de las articulaciones, así como piel elástica y frágil. Ante la presencia de este trastorno, una persona puede ser proclive a dislocarse las articulaciones y a presentar moretones con facilidad. Además, la piel podría no recuperarse bien. El síndrome vascular de Ehlers-Danlos es un tipo más grave del trastorno que afecta a los vasos sanguíneos y puede debilitar particularmente a la aorta (la principal arteria que transporta sangre desde el corazón), así como a las arterias que llegan a los riñones y al bazo. En algunos casos, el síndrome vascular de Ehlers-Danlos también puede debilitar a las paredes del intestino grueso y del útero.
La fisioterapia generalmente es clave en el manejo del síndrome de Ehlers-Danlos. Los ejercicios para fortalecer los músculos alrededor de las articulaciones pueden ayudar a estabilizarlas, lo que reduce el riesgo de dislocación. Un fisioterapeuta puede enseñarle esos ejercicios y ofrecerle sugerencias respecto a otras actividades físicas aplicables para su situación.
Si usted tiene el síndrome de Ehlers-Danlos, hay algunas actividades que debe restringir o evitar, entre ellas, los deportes de contacto, el levantamiento de pesas y otras actividades que aumentan el riesgo de sufrir lesiones y que no serían adecuadas para usted. Además, posiblemente usted también deba limitar ciertas actividades, como correr, hacer ejercicios aeróbicos con grada y subir escaleras, para reducir la tensión sobre las caderas, las rodillas y los tobillos.
En el síndrome vascular de Ehlers-Danlos, mantener baja la presión arterial puede aliviar la tensión ejercida sobre los vasos sanguíneos frágiles. Eso reduce el riesgo de sufrir lesiones de los vasos sanguíneos, como la separación de las paredes arteriales, afección conocida como disección del vaso sanguíneo. Bajar la presión arterial también puede hacer menos probable que la fragilidad de los vasos sanguíneos los haga abultarse o romperse. En algunos casos, puede ser necesario recurrir a medicamentos para mantener baja la presión arterial. A fin de controlar con el tiempo la salud de sus vasos sanguíneos, el médico puede recomendarle que con regularidad se someta a exámenes por imágenes de la aorta y de otras arterias principales.
Las personas con el síndrome de Ehlers-Danlos tienen la posibilidad de transmitir a sus hijos la mutación genética para el trastorno. Con esa idea en mente, vale la pena consultar con un consejero genético acerca de los riesgos y ventajas para sus hijos de los análisis genéticos. Diagnosticar pronto el síndrome de Ehlers-Danlos es fundamental para garantizar que la atención médica necesaria sea adecuada y oportuna a fin de evitar complicaciones graves. Por ello, en muchos casos, se recomienda hacer análisis genéticos en los niños que pueden tener el trastorno.
Dado que el síndrome de Ehlers-Danlos es raro, le recomiendo que busque un especialista que lo conozca y tenga experiencia en la atención médica de las personas que padecen ese trastorno. Además, debido a que el síndrome de Ehlers-Danlos puede afectar a diferentes áreas y sistemas del cuerpo, lo mejor es recibir atención médica en una institución médica que cuente con todas las especialidades que se necesitan, tal como enfermedades cardiovasculares, cirugía vascular y urología, entre otras.
Dr. Fadi Shamoun, Enfermedades Cardiovasculares de Mayo Clinic en Scottsdale, Arizona.
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