ROCHESTER, Minnesota — Hace sesenta años, las opciones de tratamiento para un niño que nacía con una cardiopatía estructural eran pocas. Desde entonces, las innovaciones en las terapias han transformado la enfermedad cardíaca congénita en una afección que se puede tratar durante la adultez. En este alerta para los expertos, los cardiólogos de Mayo Clinic explican cómo puede cambiar la enfermedad durante la vida.

Hay cerca de 2 millones de estadounidenses adultos que padecen de enfermedad cardíaca congénita y que necesitan atención médica personalizada y continua para abordar problemas como la insuficiencia cardíaca. Menos de la mitad de estas personas recibe atención de parte de un equipo de especialistas que entienda sus necesidades. Muchas no reciben la atención de seguimiento que precisan.

Muchas personas que padecen enfermedad cardíaca congénita en la adultez creen que si se sometieron a una cirugía durante la niñez, ya no deben preocuparse por su afección cardíaca. Los expertos de Mayo Clinic dicen que esto no es cierto: los pacientes necesitan controles y apoyo de por vida y, posiblemente, otros procedimientos en el futuro.  

A medida que un niño con enfermedad cardíaca congénita se acerca a la adolescencia, conversar sobre la transición de la atención pediátrica a la adulta con la familia y los equipos de atención médica para la enfermedad cardíaca congénita ayudará a establecer la base para que tenga una vida adulta saludable.

"Cuando estos pacientes jóvenes ingresen en la universidad y dejen de vivir con su familia, es importante que conozcan su diagnóstico e historial quirúrgico en caso de que necesiten atención médica de emergencia", dice la Dra. Katia Bravo, cardióloga de Mayo Clinic en Jacksonville, Florida, quien se especializa en enfermedad cardíaca congénita en adultos y cardiología obstétrica.

Un excelente recurso donde se puede buscar ayuda sobre clínicas especializadas, incluida Mayo Clinic, en los Estados Unidos es el directorio de la Asociación de Insuficiencia Cardíaca en Adultos.  

"La universidad es un gran paso que además genera estrés adicional y cambios en la rutina. Es importante que los pacientes con enfermedad cardíaca congénita hablen honestamente con su equipo de atención médica sobre la creación de buenos hábitos, como hacer ejercicio de forma habitual, y resistir la presión de grupo en cuanto a hábitos dañinos, como el alcohol, las drogas ilícitas, la nicotina y el vaporizador", afirma la Dra. Bravo. "Y como el embarazo implica un estrés mayor para el corazón, las mujeres jóvenes deberían analizar la planificación familiar con su equipo de cardiología congénita".

Otro de los problemas que podrían enfrentar los adultos que padecen enfermedad cardíaca congénita es la insuficiencia cardíaca. Esto sucede cuando el corazón no puede mantener el ritmo de las necesidades del cuerpo, lo que provoca fatiga, dificultad respiratoria y retención de líquido.

Para complicar aún más las cosas, las personas adultas que padecen enfermedad cardíaca congénita presentan altas tasas de problemas de salud mental. Casi el 60 por ciento se pierde en el sistema de atención médica, lo que provoca retrasos en el tratamiento y malos resultados de salud, opina el Dr. Luke Burchill, cardiólogo de Mayo Clinic en Rochester y uno de los pocos especialistas calificados en el mundo en enfermedad cardíaca congénita e insuficiencia cardíaca en adultos.

La investigación del Dr. Burchill ha descubierto que las hospitalizaciones en adultos jóvenes con insuficiencia cardíaca debido a enfermedad cardíaca congénita están aumentando en los Estados Unidos. El tratamiento que recibe cada persona varía drásticamente según dónde sean hospitalizadas. Quienes asisten a centros con expertos de alto volumen tienen más probabilidades de recibir la atención médica y el tratamiento que necesitan.

El problema, explica el Dr. Burchill, es que "los programas de insuficiencia cardíaca no fueron desarrollados para los pacientes adultos con enfermedad congénita, y los programas de enfermedad cardíaca en adultos no fueron desarrollados para quienes padecen insuficiencia cardíaca".

El Dr. Burchill, presidente de la Sociedad Internacional de Enfermedad Cardíaca Congénita en Adultos, se está relacionando con la comunidad de enfermedad cardíaca congénita en adultos y un equipo de primera categoría de expertos para desarrollar el primer programa de trayectoria sobre insuficiencia cardíaca en el mundo diseñado por y para quienes viven con la enfermedad cardíaca congénita en adultos. Él imagina una trayectoria que servirá como señal para que quienes necesiten atención médica especializada por insuficiencia cardíaca la reciban en el lugar adecuado y el momento preciso, teniendo en cuenta las necesidades cardíacas, mentales, sociales, emocionales, culturales y espirituales de cada persona.

Mantenerse en contacto con un equipo de atención médica para la enfermedad cardíaca congénita en adultos también es una forma importante en que los pacientes pueden defender su calidad de vida. La frecuencia del seguimiento podría cambiar según su estado de salud. La mayoría de los pacientes de Mayo Clinic que padecen enfermedad cardíaca congénita compleja se han sometido a múltiples cirugías o intervenciones. Cada paciente tiene necesidades particulares y la decisión de someterse a una intervención no se toma ligeramente.  

"Los síntomas son formas importantes que tiene el cuerpo de alertar ante una anomalía, y estos síntomas se deben tratar rápidamente. Sin embargo, recomendaría no confiar solo en los síntomas, ya que algunas anomalías importantes podrían no presentar señales o síntomas cardíacos obvios en etapas tempranas", afirma el Dr. David Majdalany, cardiólogo de Mayo Clinic en Phoenix, especializado en enfermedad cardíaca congénita en adultos.

Un problema no detectado puede provocar problemas graves, por lo que es importante asistir a las citas de seguimiento. El Dr. Majdalany da el ejemplo de pacientes con Tetralogía de Fallot reparada, quienes podrían tener graves filtraciones en la válvula pulmonar. Estos pacientes podrían sentirse bien y no presentar ninguno de los síntomas hasta que la filtración de la válvula provoque alteraciones del ritmo cardíaco o un engrosamiento del ventrículo derecho que impida su correcto funcionamiento. Este daño puede ser irreversible.

El Dr. Majdalany añade que el lugar donde el paciente recibe atención médica es importante, ya que la filtración de la válvula pulmonar no puede detectarse fácilmente con un examen físico o una ecocardiografía básica realizados en centros que no posean experiencia en enfermedades congénitas.

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